Vor einigen Tagen haben wir erklärt, dass Eltern ihre Kinder endlich so lange auf der Intensivstation begleiten können, wie sie möchten, indem sie 24 Stunden am Tag geöffnet bleiben. Einige Krankenhäuser haben dies bereits getan, andere jedoch hatten sehr restriktive Zeitpläne, nach denen die Kinder den größten Teil des Tages allein verbringen mussten.
Eines dieser Krankenhäuser war das Hospital La Fe in Valencia, wo Esther Frisur, Mutter von Hector, musste gegen den Willen beider viel Zeit von ihrem Sohn weg verbringen. Eines Tages fing Esther an zu kämpfen, und ihre Worte erreichten schließlich Ministerin Ana Mato und waren der Keim für das, was jetzt erreicht wurde.
Nachdem das, wofür sie und so viele Eltern gekämpft haben, erreicht wurde, wollten wir sie interviewen, um ein wenig zu erklären der Prozess, der gelebt hat und rede mit uns von Tag zu Tag in pädiatrischen Intensivstationen. Ich empfehle, dass Sie einen Moment der Ruhe, ein paar Minuten der Einsamkeit und Ruhe und ein Taschentuch suchen, weil seine Worte es erfordern.
Hallo Esther, erstmal Glückwunsch zu dem, was du erreicht hast. Wie fühlst du dich jetzt, als ob sich endlich alles ändern wird?
Ich weiß nicht, ob Sie mir glauben werden, aber nach fast drei Jahren, in denen wir uns bemühen, etwas so Ungerechtes zu ändern, waren die ersten Tage nach der Verabschiedung des Gesetzes sehr schwierige Tage, all die schlechten Dinge, die uns in den Sinn gekommen sind lebte, schlaflose Nächte, weinte, schloss Türen, litt, Repressalien ... Dann nach und nach erkannte ich, was wir erreicht haben, die Seite, die wir in der Geschichte geschrieben haben, mein Ziel, dass kein Kind mehr weinen muss als wegen seiner Krankheit.
Können Sie uns etwas über Héctors Geschichte erzählen?
Hector ist ein 3-jähriger Junge mit einer Krankheit namens Tuberöse Sklerose, der schwer betroffen ist und in seinem kurzen Leben bereits bis zu 16 Mal einen Operationssaal durchlaufen hat. Er hat ein Lebensjahr erhalten, und wir haben bereits 2 ausgeliehen, wie ich sage, und Wir sind gegangen. Ein Wunderkind, wie ihn seine Ärzte nennen. Ein Champion, eine kleine, großartige Person. Dass er nie sein Lächeln und den Wunsch zu leben verliert, ein Beispiel des Lebens, mein Stolz, mein kleines Stück Herz, das ist Hector.
Was hast du gefühlt, als du gesehen hast, dass du nicht mit ihm zusammen sein konntest? Schien es normal
Hinter einer verschlossenen Tür zu sein, zu wissen, dass dein Kleiner verzweifelt weint, dass er Angst hat, dass er nicht allein sein will, dass er dich braucht und dass sie uns nur ein paar Meter trennen und dass wir nicht zusammen sein können ... er musste nur seine Hand schütteln, ihn beruhigen ... Es ist das Schwierigste, was ich je gelebt habe, mehr als seine Operationen auf Leben und Tod. Ein kleiner Junge, der an nichts schuld ist, der schon genug hat, um seine grausame Krankheit zu haben, der ihm nicht die Möglichkeit gegeben hat, ein normales Leben zu führen. Sie hatten keine Gnade oder Menschlichkeit, sie haben mein Herz und meine Seele gebrochen ... Ärztliche Betreuung und dass ein Vater oder eine Mutter unserem Kind die Hand schütteln, wenn es uns am meisten braucht, sind wir nicht inkompatibel. Liebe heilt, ich habe es gezeigt.
Was sagten die Eltern der anderen Kinder? Haben Sie die gleichen Bedenken geteilt?
Auf einer Intensivstation für Kinder im Wartezimmer zu sein, ist etwas, das man sich vorstellen kann es verändert dein Leben für immer. Bedenken, die Eltern, das Gleiche und natürlich Einstimmigkeit darin, die ganze Zeit bei ihnen sein zu wollen. Deshalb war die letzte Entschuldigung im Krankenhaus, dass wir nicht 24 Stunden mit unseren Kindern verbringen durften, dass er die einzige Person war, die in einem Jahr den Zeitplan für falsch gehalten hatte, was allen anderen Familien gut und zumutbar erschien Also war ich kein Prozentsatz, ich war so wütend, dass ich sagte: "Ich werde bis zum Ende kämpfen, was auch immer es sein mag, ich werde, wo nötig, zum Menschenrechtsgericht gehen, aber ich werde niemals aufhören."
Am Anfang deines Weges kreuzten sich deine Worte mit meinen. Ich erinnere mich, dass ich Ihnen erklärt habe, dass Ihr Sohn das Recht hatte, bei Ihnen zu sein, und dass ein guter Beginn Ihres Kampfes darin bestehen würde, zum Síndic de Greuges zu gehen. Können Sie uns ein wenig über den gesamten Prozess erzählen?
Ein Freund im Park erzählte mir von dir und dass du dieses Recht verteidigt hast und ich begann dir zu schreiben. Ich werde deinen Rat nie vergessen und wie du den Weg angegeben hast. Ich erinnere mich auch, dass du es schwierig gesehen hast, hahaha. Aber es ist uns gelungen, und Sie sind ein Teil davon, Armando. Dies wurde von vielen Menschen erreicht. Es ist wahr, dass ich mein Gesicht betont habe, aber wir sind ein kleines, großartiges Team von vielen Menschen, denen ich auf dem Weg begegnet bin und die sich diesem Kampf angeschlossen haben.
Ich ging zum Sindic de Greuges und die Wahrheit ist, dass sie sich bei meiner Beschwerde von Anfang an zu hundert Prozent gewandt haben. Sie verstanden nicht, warum wir nicht bei ihnen sein konnten. Ich weiß, dass Sie viel gekämpft haben, also werde ich Ihnen nie für alles danken können, was Sie getan haben.
Ich habe Unterschriften gesammelt, die Wahrheit, dass hinter Héctor eine große Cyberfamilie steckt, die mir seine bedingungslose Unterstützung zeigt, auch die Eltern anderer böser Kinder, die immer an meiner Seite waren.
Ich habe geschrieben an die Königin, an den GesundheitsministerSie riefen mich sogar aus dem Ministerium an, und ich traf mich mit ihnen in einem Büro, ich allein, Hectors Mutter, und schrieb einen Text, in dem wir jedes einzelne Hindernis lösten, für das sie Nein sagten Eltern mit unseren Kindern auf der Intensivstation, für mich absurde Ausreden, und nichts ... wir haben versucht, den Zeitplan zumindest zu verlängern und nichts, das Krankenhaus hat immer noch nicht den Arm zum drehen gegeben.
Aber ich bemerkte die Unterstützung aller Menschen und auch den Schmerz, nicht mehr tun zu können, als sie taten, weil genau die Intensivstation meines Krankenhauses dies ablehnte, und das gab mir mehr Kraft.
Sagen Sie, dass dies keine Kritik an dem Krankenhaus meines Sohnes ist, auf das ich stolz bin, an seinen Ärzten, seinen Krankenschwestern und Hilfskräften und an der medizinischen Unterrichtung des Glaubens Ich sage es von Herzen.
Ich möchte auch den Vorteil nutzen, und dass jeder weiß, dass ALCE (Verein für Epilepsie der valencianischen Gemeinschaft) mich in diesem Kampf begleitet hat, immer im Schatten, aber immer über mich wachend, und besonders ASPANION (Verein der Eltern von Kindern mit Krebs). In meiner Verzweiflung, als ich bereits dachte, dass ich nicht mehr könnte, dass es ein David gegen Goliath ist, hatte ich die Idee, alle Assoziationen kranker Kinder zu befragen, die mir in den Sinn kamen. Leider sind wir immer wieder auf der Intensivstation und eines Tages erhielt ich einen wertvollen Brief von ihnen, in dem Sie haben sich meinem Kampf angeschlossenSie waren diejenigen, die die Studie auf nationaler Ebene von 25 UCIS in den Provinzen durchgeführt haben, in denen sie Delegationen hatten, und sie dann zusammen mit meinem verzweifelten Brief an alle spanischen Gesundheitsräte geschickt haben.
Dieser Brief ist in Madrid angekommen und Jemand schickte es an Minister Ana Mato. Schließlich nahm jemand die Seite der Schwachen, verstand uns und beschloss, im letzten Moment den Plan für die Kindheit zu ändern ... und nun, mit dem Ergebnis, das wir bereits kennen.
Wie steht es mit den Kindern auf der Intensivstation, während Sie Ihren Kampf fortsetzten? Ich hörte ein Beispiel von Ihnen von einem Kind, das nur um Joghurt bat, weil es wusste, dass seine Mutter gehen würde, wenn er mit dem Essen fertig war ...
Nach dem ersten Aufenthalt auf der Intensivstation habe ich viele Nächte gebraucht, um wieder einzuschlafen, ohne diese Schreie zu hören. Ja, es ist wahr, dass es Kinder im Koma gibt, die beruhigt sind ... aber leider gibt es viele andere, die wach sind. Weißt du, was es heißt, dort zu gehen und "Mama, geh nicht" zu rufen? "VERLASS MICH NICHT", "Bitte, warum gehst du?"
Ich muss mich fragen: "Gibt es auf der Welt noch Menschlichkeit? Wird sich niemand mit denen verbünden, die sie am dringendsten brauchen?" Ich weiß, dass es für Krankenhausangestellte schwierig sein wird, aber haben sie nicht gedacht, dass es weniger stressig sein wird, wenn die Kinder ruhig sind? Ohne bindung? Aus der Hand von Mama oder Papa? Es funktioniert in allen Krankenhäusern mit offenen Intensivstationen.
Ich stelle mir vor, dass Sie irgendwann mit den Fachleuten auf der Intensivstation darüber gesprochen haben. Mit welchen Argumenten verteidigten sie, dass Kinder einen großen Teil des Tages allein verbringen?
Nun, Sie alle entschuldigen sich, zum Beispiel für die Privatsphäre des Patienten ... Sie sehen, wenn Sie sich in einem Beobachtungsraum befinden, in dem Sie bis zu 48 Stunden verbringen können, Bett mit Bett stecken, gibt es keine Intimität ... welche Dinge, was, wenn die Zeit vom Badezimmer muss es sein, dass es sehr teuer ist, eine Haltestelle zu kaufen ... und die grausamste Ausrede, dass es sehr unfair wäre, die Eltern hereinzulassen, wenn es verlassene Kinder gibt, die sie nicht sehen werden ... die auf die Kinder aufpassen müssen, die niemand besucht. Es war jedes Mal sehr empörend, wenn sie mir mit ihren wahren Ausreden geantwortet haben ... Es war schwer, sehr schwer.
Wir danken Esther, die uns ihre Zeit gewidmet und uns von ihren Erfahrungen und ihrem Kampf erzählt hat, und wir danken ihr, dass sie das Detail hatte, uns noch mehr Informationen über den Prozess und über ihren Sohn Hector zu bieten: Sie hat uns den Brief verliehen, den sie geschrieben hat und was erreichte alle Gesundheitsabteilungen von Spanien und schließlich in den Händen von Ana Mato, den Sie hier lesen können, und hat uns auch einen Brief geschickt, der seinem Sohn Hector gewidmet ist und den ich nicht in Worten zusammenfassen kann, weil es verdient nicht zusammengefasst zu werden, sondern von Anfang bis Ende gelesen zu werden. Sie können es hier lesen.
