Heute wird am gefeiert Welttag der Seltenen Krankheiten Sensibilisierung von Politikern, Angehörigen der Gesundheitsberufe und der Öffentlichkeit für seltene Pathologien.
Eines von 2.000 Babys wird mit einer seltenen Krankheit geboren. Es sind Pathologien, die aufgrund ihrer geringen Häufigkeit und Unwissenheit wenig untersucht und daher wenig behandelt werden. Darunter sind einige Pathologien, über die wir im Blog gesprochen haben, wie das Katzenmiau-Syndrom, das Angelman-Syndrom und andere, wie Wirbelsäulenatrophien, Muskeldystrophien und Knochendysplasien.
Es handelt sich um Fälle unbekannter Ursache und schwieriger Diagnose. Tatsächlich vergehen zwischen dem Auftreten der ersten Symptome bis zur Diagnose mindestens fünf Jahre, in denen Familien eine quälende medizinische Pilgerreise durchlaufen.
Die Verbreitung von Informationen über die rund siebentausend seltenen Krankheiten, von denen drei Millionen Menschen in Spanien und 30 Millionen in Europa betroffen sind, ist der Schlüssel zur Verbesserung der Lebensbedingungen der Betroffenen.
Aus diesem Grund werden heute, anlässlich des Welttages der seltenen Krankheiten, in ganz Spanien mehr als hundert Handlungen unter dem Motto "Wir wissen, was wir wollen: Seltene Krankheiten, eine soziale und gesundheitliche Priorität" durchgeführt.
Von Babys und mehr tragen wir unser Sandkorn bei, damit die Stimme von Familien, die von seltenen Krankheiten betroffen sind, von mehr Menschen gehört wird.
