Dani blendet mit seinem blauen Blick und einem seiner häufigen Lächeln. Bis er anfängt sich zu bewegen oder zu sprechen, bemerkt niemand, dass er an Zerebralparese leidet.
Er ist glücklich, kurz vor dem zehnten Lebensjahr, hat Eltern, die sich um ihn kümmern und ihn wollen, eine fünfjährige Schwester, die ihm in allem hilft, Freunde in der Schule und ein Leben voller guter Zeiten.
Aber hierher zu kommen war nicht einfach. Maria José weiß gut, seine Mutter, die seit fast 10 Jahren dafür kämpft, dass sein ältester Sohn so unabhängig wie möglich wird. Sie erzählt uns ihre Erfahrungen.
Sauerstoffmangel bei der Geburt
María José Jimenez sagt, dass es für sie sehr schwierig war, schwanger zu werden, und dass sie es am Ende mit einer IVF-Behandlung bekam. Von dort hatte eine perfekte Schwangerschaft, ohne Komplikationen. Zu seiner Zeit ging er sogar zur Wehen: in Woche 38 + 1 Tag.
Und da begannen die Probleme. Zu viel Zeit wurde bereits im Krankenhaus aufgeweitet, mit dem anliegenden Epidural und dem kaputten Wassersack, ohne dass jemand etwas unternahm. Eine sehr lange und anstrengende Vertreibung, die die Mutter in einen Zustand der Erschöpfung führte, in dem sie fast ohnmächtig wurde.
Nach zwei Stunden im Operationssaal beschlossen sie, Dani mit Saugnäpfen zur Welt zu bringen. Dann hörte er auf zu atmen. „Sie legten es mir auf die Brust und mir wurde klar, dass ich nicht weinte. Ich fragte, ob das normal sei und dann nahmen sie es auf und begannen mit der Wiederbelebung. "sagt María José.
"Ich erinnere mich an das blasse Gesicht meines Mannes, die Bewegung des Personals, aber ich war so müde, dass ich nicht genau wusste, was passierte. Dann wusste ich, dass mein Sohn einige Minuten ohne Atem war, bevor er intubiert und in einen Inkubator gebracht wurde. des UVI Sie sprachen über 1-2 Minuten, aber nach der Zeit dachten wir, sie wären mehr. “.
Aber von da an schien es, dass seine Entwicklung gut war. Nach 12 Tagen wurde er entlassen und musste nur zur Überprüfung zurückkehren.
Wenn Mama merkt, dass etwas nicht stimmt
Erst als Dani sechs Monate alt war, begann María José zu vermuten, dass etwas nicht stimmte. „Wir haben einen Freund aus Kindertagen getroffen, der ein Baby hatte, das einen Monat älter war als Dani. Und da sah ich den Unterschied zwischen beiden Kindern: Mein Sohn hatte keine Beweglichkeit, er saß nicht gut ... ”. Die Ärzte bestanden immer noch auf "dass sein Gehirn noch unreif war und dass sich jedes Kind in seinem eigenen Tempo entwickelt".
Trotzdem beschlossen Danis Eltern, ihn in ein Physiotherapiezentrum zu bringen. "Es war Ana, seine Rehabilitatorin, die begann zu erklären, was mit meinem Sohn geschah. Aber selbst dann diagnostizierten ihn die übrigen Spezialisten: 'chronische motorische Störung mit mäßigen Folgen' und erklärten, dass er kein Problem habe, das einfach, vielleicht, wenn ich älter wäre, wäre ich etwas ungeschickter als der Rest der Kinder ".
Aber María José war nicht glücklich. Er wusste, dass etwas nicht in Ordnung war, und bevor sein Sohn neun Monate alt wurde, beschlossen sie, den Kinderneurologen Antonio Barrio zu konsultieren. Und er weiß, dass es klar ist:Dani hat Zerebralparese aufgrund von Sauerstoffmangel bei der Geburt”.
"Ohne Zweifel war das der schlimmste Tag meines Lebens. Am Tag der Entbindung hatten wir eine sehr schlimme Zeit, da ich nicht atmete, aber ich war so müde, dass sie erschrocken blieb. Aber wann Sie gaben uns die Diagnose, die Welt sank und sein Vater und ich konnten nicht aufhören zu weinen. Was würde mit ihm passieren?".
María José erzählt uns, dass sie unter der Annahme, dass ihr Leben nicht so sein würde, wie sie es sich erträumt hatte, die Batterien gelegt hat, um sicherzustellen, dass Dani so weit wie möglich fortgeschritten ist, und herausgefunden hat, dass es die Eltern sind, die die Therapien ihrer Kinder leiten.
"Ich habe das Early Care Center durchlaufen, die Anerkennung der Behinderung, die angeboten werden soll, die Therapie mit Pferden, das Schwimmbad, die Rehabilitation mit Ana, die Bobath-Behandlung im Jesuskind ... Wir wechseln je nach Entwicklung und Ergebnissen von einem zum anderen.".
Und der Aufwand, wie er zugibt, lohnt sich:
"Ich erinnere mich noch an das erste Mal, dass Dani sich umdrehte, es war in Bobaths Klasse, und er war neun Monate alt. Er hatte Ana so oft gesehen, um ihm beim Umdrehen zu helfen, dass er es nicht glauben konnte, wenn er es alleine tat, hatte er es bekommen ohne Hilfe! Ich habe nicht vor Scham geweint, aber das Gefühl war unglaublich. Oder als er seine ersten Schritte mit 3 Jahren im Jesuskind machte ... "
Wenn Sie mehr über Danis Therapien erfahren und sie besser verstehen möchten, empfiehlt Ihnen María José, ihren Blog zu betreten, Dani, mein Engel, ihren Fluchtweg, um sich dem täglichen Leben in Danis Leben und mit Dani zu stellen.
Wie sie selbst in ihrer Präsentation im Blog sagt:
„Mein Ziel ist es, all jenen Eltern helfen zu können, die so verloren sind oder waren wie ich. Machen Sie bekannt, was Zerebralparese ist, ihr schwerster Teil und auch der Teil, der nicht gesehen wird, und den nur jemand wahrnehmen kann, der jeden Tag mit einer gelähmten Person zusammenlebt. "
Ein Kind mit unterschiedlichen Fähigkeiten
Es war Dr. Barrio, der erklärte, dass es verschiedene Grade von Zerebralparese gibt und dass Danis Problem motorisch ist. Es hat beide Beine und beide Arme betroffen, ist aber auf kognitiver Ebene nicht problematisch.
Dani geht, aber unregelmäßig und scheint jeden Moment zu fallen. Und obwohl er seit vielen Jahren in der Sprachtherapie ist, ist seine Sprache langsamer als die anderer Kinder in seinem Alter.
Außerdem hat sie die Unterstützung einer Privatlehrerin zu Hause, weil sie bei der Geburt keine kognitiven Schäden erlitten hat, sondern Die kognitive Entwicklung beginnt von vorne: Wenn Babys auf dem Boden kriechen, erkunden sie ... etwas, das Dani noch nie konnte und das auf lange Sicht, wie ihre Mutter klar erklärt, ihr Lernen beeinflusst hat. Obwohl er in der Schule keine Lehrplananpassung hat, braucht er Verstärkung. "Zum Beispiel ist das Auswendiglernen für ihn eine Welt."
Es gibt viele Feinmotorikprobleme. Sein linker Arm geht nicht nur zurück, er schreibt auch schlecht und muss zum Lernen eine Tablette verwenden. "Wir wissen, dass Dani nicht in der Lage sein wird zu schreiben, zu knöpfen oder sich alleine anzuziehen oder mit einem Löffel zu essen, aber es verbessert sich." Er hat einen Ergotherapeuten, der nach Hause geht, um einige Routinearbeiten mit Tricks auszuführen. "Zum Beispiel beginnt er alleine zu duschen, obwohl ich ihn beaufsichtige."erklärt seine Mutter.
Wie weit wird es gehen? Lass uns Schritt für Schritt gehen
Danis Mutter ist sehr klar:
„Ich frage mich nie, was er aus Angst bekommen wird. In den ersten Monaten versicherte uns niemand, dass er eine kognitive Verletzung hatte, wenn er uns erkennen würde, wenn er seinen Blick fixieren würde, wenn er sprechen würde ... Stellen Sie keine Fragen, weil Sie Angst vor den Antworten haben. Dann hätte ich unterschrieben, denn 10 Jahre später war Dani wie jetzt. ".
Und er erkennt, dass er immer noch Angst hat, an die Zukunft zu denken, dass er es bevorzugt, Tag für Tag zu leben. "Mir ist bewusst, wie sehr eine Mutter, die ihr Kind im Rollstuhl hat und weiß, dass sie niemals laufen wird, leidet. Ich kenne sie, ich spreche mit ihnen. Aber sie leidet nicht weniger darunter, ein Kind zu haben, das läuft und nicht läuft Sie wissen, ob es jemals autonom sein wird ". Er fügt zum Beispiel hinzu, dass es eines der Anliegen seines Vaters sei, zu wissen, ob er sich allein rasieren könne.
"Die ersten Jahre sind für die Eltern sehr schwer, weil Sie nicht wissen, was sie können und was nicht. Eine Achterbahnfahrt der Gefühle passiert. Ihr Wohlbefinden hängt davon ab, ob Ihr Kind an diesem Tag etwas erreicht hat oder einen Schritt zurückgetreten ist."María José räumt ein, dass sie sich detailliert an jeden Fortschritt ihres ältesten Sohnes erinnert, nicht jedoch an den ihrer Schwester Paula, die jetzt 5 Jahre alt ist. "Sie hat alles viel natürlicher gemacht"erklärt.
"Glücklicherweise hängt unser emotionaler Zustand mit zunehmender Zeit weniger von seinen Erfolgen ab und mehr und mehr Tage beginnen glücklich zu werden."
Dani ist ein fröhliches Kind
"Jeden Tag gibt er uns eine unglaubliche Lektion in Überwindung und Stärke", erkennt stolz María José. "Vielleicht hat er dank all seiner Therapien beeindruckende soziale Fähigkeiten entwickelt, insbesondere bei Erwachsenen. Deshalb ist er heute sehr einfühlsam und hat eine sehr reife Sprache für sein Alter.".
"Bis vor zwei Jahren war mir nicht sehr bewusst, was mit ihm bei der Geburt passiert ist. Auch heute ist es kein Problem. Er hat Charisma, er macht sich sofort beliebt und mit diesen blauen Augen, die er von seiner Großmutter geerbt hat, hypnotisiert er dich."Sogar in der schule hat er sich immer gut verstanden, auch mit klassenmissbrauch. Obwohl er in einer öffentlichen Schule mit Integration angefangen hat, besucht er seit einem Jahr eine Schule für Autofahrer. Dort hat es einen Stuhl und einen speziellen Schreibtisch, um sicherzustellen, dass seine Säule in der bestmöglichen Position gehalten wird, da es eine gewölbte hat.
Der vielleicht komplizierteste Teil Ihrer Lähmung ist die Ausübung von Sporterkennt seine Mutter:
"Es ist schwer für deinen Sohn, dir zu sagen, dass er nicht in die Pause gehen will, dass er es hasst, wenn du dich an dein Schulalter erinnerst und dich darauf freust, dass es klingelt, wenn es auf den Spielplatz geht. Dani, die andere Schule, war fast allein. während die anderen Fußball spielten. Es ist ein Aspekt, in dem Integration funktionieren muss. "
Davon abgesehen ist Dani glücklich. Er hat seine Schwester Paula, die ihn mit fünf Jahren sehr liebt und ihm bei allem hilft, was er verlangt, noch bevor Dani um seine Hilfe bittet.
Darüber hinaus ist dieses Jahr dank der Technologie, die so viele Eltern für das „Einhaken“ ihrer Kinder hassen, stärker auf Kinder in ihrem Alter ausgerichtet. Aber in Danis Fall, wie seine Mutter erklärt,
"Videospiele haben dazu beigetragen, unter Kindern in seinem Alter noch eines zu sein. Er hatte noch nie Freunde, weil er mit so vielen Therapien und Rehabilitationsmaßnahmen keine freien Tage hatte. Aber jetzt hat er mich sogar einen Tag in der Woche gebeten, ohne Aktivitäten zu unternehmen zum Haus eines Freundes oder um Distanz mit ihnen zu spielen. "
Unzureichende Hilfe
Dani ist privilegiert. Deine Eltern können dir alle Hilfe geben, die du brauchst. Aber andere Kinder mit Zerebralparese haben es nicht so einfach. Dies wird von María José anerkannt, die mehr als einmal über das Glück nachgedacht hat, in Madrid zu leben, über alle verfügbaren Ressourcen zu verfügen und über wirtschaftliche Mittel und Ausbildung zu verfügen.
„In einer kleinen Stadt ohne Ressourcen muss es sehr schwierig sein, weil Die Hilfe der Sozialversicherung ist unzureichend. Wenn wir kein Geld hätten, um unserem Sohn private Therapien zu geben, wäre er nicht weiter gekommen. Die öffentliche Gesundheit bietet Ihnen einmal pro Woche eine Therapie an. Damit wird nichts erreicht. “
Gleiches gilt für wirtschaftliche Subventionen. Zum Beispiel "Der spezielle Lehrstuhl, den Dani in der Schule hat, wurde vom Zentrum bezahlt, weil er wollte, da er keine Verpflichtung hatte. Und der Schreibtisch, wir haben ihn bezahlt. Dann bekommen Sie Hilfe von der Autonomen Gemeinschaft Madrid, aber zuerst müssen Sie die 800 € vorschieben "erklärt seine Mutter. "Und nicht alle Familien können."
Obwohl, wenn Sie sehen, wie viel diese Therapien, diese Operationen oder diese Technologie Ihr Kind vorwärts bringen können, "Sie bekommen Kraft und Geld, wo es gebraucht wird". Dies erklärt Beatriz, Mutter von Iker, einem kleinen Jungen mit Zerebralparese, der sich mit nur 6 Jahren umdreht, um anderen zu helfen. Aber das ist eine andere Geschichte, mit der wir uns in Kürze unterhalten werden.
In der Zwischenzeit bleibt uns die Kraft von María José, die offenbar nicht alles weiß, was sie dank ihres Mutes mit ihrem Sohn erreicht. Er ist glücklicher, weil sie ihren Alltag normalisiert, sowohl in der Familie als auch in der Familie in Danis eigenen. Vielleicht liegt es an seiner Ausbildung und seinem Beruf als Psychologe oder vielleicht auch nur daran weil sie Mutter ist und ihren Sohn über alles liebt.
Fotos Moderiert von María José Jiménez (Publikationserlaubnis)
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