Amelia badet in Wasser mit ein paar Tropfen Bleichmittel und muss a gründliche tägliche Routine der Flüssigkeitszufuhr und Pflege. Er ist erst ein Jahr alt, aber seit seiner Geburt kämpft er gegen eine seltene dermatologische Krankheit namens laminare Ichthyose, deren etymologische Bedeutung "Fischhaut" ist.
Laminare Ichthyose ist eine Pathologie genetischen Ursprungs was Amelia nach Tagen des Leidens und der Unsicherheit diagnostiziert wurde. Jetzt hoffen ihre Eltern nur noch, genügend Spenden zu sammeln, damit ihr kleines Mädchen eine bessere Lebensqualität hat.
Er wurde mit dicker und glänzender Haut geboren
Amelia wurde vor einem Jahr in einem Krankenhaus in Wisconsin (USA) geboren, vier Wochen vor dem Stichtag. Sobald die Ärzte sie sahen, wussten sie, dass etwas nicht stimmte, aber in diesen ersten Augenblicken konnten sie nicht feststellen, was passierte.
Das Mädchen Er wurde mit einer dicken Hautschicht am ganzen Körper geborenund sein Gesicht war fest und hell. Er konnte weder Mund noch Augen schließen und die Haut der Gelenke blutete ununterbrochen, sodass die Krankenschwestern alle zwei Stunden Cremes und Vaseline auftragen mussten.
"Als er geboren wurde, sah er aus wie eine kleine Plastikpuppe. Er hatte eine wirklich dicke, feste und glänzende Haut. Er konnte weder Mund noch Augen schließen, und seine Fingerabdrücke waren nicht sichtbar" - erinnert sich seine Mutter an Aussagen, die von der Zeitung gesammelt wurden Metro
Die Ärzte waren ratlos und beschlossen, Amelia im Krankenhaus zu lassen, bis sie wusste, was los war. Die Diagnose kam Tage später von der University of Minnesota: Ich hatte eine laminare Ichthyose.
Ihre täglichen Pflegeroutinen
Das Hauptproblem, das Amelia hat und das ihre Eltern vermeiden sollten, ist das Ihre schuppige Haut wird infiziert, so haben Ärzte Bäder mit ein paar Tropfen Bleichmittel empfohlen, da das kleine Mädchen keine Seife verträgt.
Aber das Badezimmer ist nur ein kleiner Teil der Pflege, die Sie benötigen, um Ihre Haut in den bestmöglichen Bedingungen zu halten.
Brauchen häufige Flüssigkeitszufuhr im ganzen Körper um Kleidungsschäden zu vermeiden und besonders auf die Kopfhaut und die Nägel zu achten, die von dieser Erkrankung besonders betroffen sind.
Wenn sich die Hautschichten ansammeln, beginnt der Abstoßungszyklus, der normalerweise mehrere Tage im Oberkörperbereich, eine Woche im Gesicht und mehr als zwei Wochen auf der Kopfhaut dauert Ihr Haar ist besonders dünn und spröde.
Darüber hinaus muss das Kind andere Pflegemaßnahmen wie z Einnahme von Fluoridpräparaten Um Zahnfehlstellungen zu vermeiden, sollten Sie Augenmedikamente für die Jahreszeiten einnehmen, in denen Sie Ihre Augen nicht schließen können, und in Zeiten mit Hitze besondere Aufmerksamkeit schenken, da Ihre Haut es Ihnen nicht erlaubt, zu schwitzen oder die Körpertemperatur zu regulieren.
Seine Eltern erklären, dass sie zu diesem Zeitpunkt alle möglichen unglücklichen Kommentare von Menschen erhalten haben, die glauben, dass Amelias Zustand auf die Vernachlässigung ihrer Eltern zurückzuführen ist, sie ohne Schutz der Sonne auszusetzen."Wenn Leute diese Kommentare machen, oder ich sie ignoriere oder versuche, sie zu erziehen, indem ich erkläre, was laminare Ichthyose ist."
"Wenn Sie mit einem Unbekannten zu tun haben, wissen Sie nicht, warum er die Dinge so macht, wie er es tut, oder warum er Entscheidungen trifft. Wir alle haben Gründe, auf die eine oder andere Weise zu handeln wir dürfen nicht davon ausgehen, dass das, was andere eltern mit ihren kindern machen, auf schlechte elternschaft zurückzuführen ist"- ihre Eltern ausdrücken.
Aufgrund der Einsparungen bei den verschiedenen Behandlungen, die ihre Tochter in diesem ersten Lebensjahr benötigt hat, hat die Familie eine Kampagne in Go Found Me gestartet, um Spenden zu sammeln. Zu diesem Zeitpunkt ist es sein Ziel, ein spezielles Gerät zu kaufen, das Bleichbäder vermeidet, die Feuchtigkeit Ihrer Haut erhöht und Ihnen hilft, nachts besser zu schlafen und Juckreiz und Brennen zu reduzieren.
Laminare Ichthyose, eine seltene Krankheit
Unsere Haut unterliegt einem kontinuierlichen Austauschprozess, der auftritt, wenn die Zellen reifen und sich schälen. Diese Abschuppung ist mikroskopisch - und daher unsichtbar - und organisiert. Aber manchmal wegen Änderungen aufgrund verschiedener Gründetritt dieses Ablösen nicht auf die gleiche Weise auf.
Die laminare Ichthyose ist eine seltene und angeborene Krankheit, die sich von Geburt an manifestiert und ein Leben lang anhält. Es betrifft 1 von 300.000 Neugeborenen, die in der Regel in eine Kollodiummembran gehüllt geboren werden, die sich nach 10-14 Tagen ablöst.
Im Laufe der Zeit Die Haut sammelt große rote Schuppen, deren Aussehen die Haut des Fisches simuliert, auch die Nägel und die Kopfhaut beeinträchtigen und manchmal Narben Alopezie verursachen.
Dieser Zustand kann auch die normale Funktion der Schweißdrüsen verändern und führen zu einer Abnahme des Schwitzens, was in extremen Fällen zu einer starken Hitzeunverträglichkeit und manchmal zu einer Überhitzung führen kann.
In den schwerwiegendsten Fällen können auch die Augenlider betroffen sein, die sich während des Schlafs nicht vollständig schließen. Daher müssen die Augen mit künstlichen Tränen und ophthalmischen Gleitmitteln hydratisiert werden, um die Bildung von Hornhautgeschwüren zu verhindern.
In Spanien sind 300 Menschen von laminarer Ichthyose betroffen, und obwohl diese Krankheit aufgrund ihrer geringen Prävalenz als "selten" eingestuft wird, ist es wichtig, Sichtbarkeit und Verbreitung zu gewährleisten, da die Familien und Kinder, die darunter leiden, die Unterstützung und das Verständnis aller benötigenGoFoundMe-Fotos
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