Mit 330.000 Einwohnern in Island Pro Jahr werden durchschnittlich nur zwei Kinder mit Down-Syndrom geboren, nach Angaben in CBS News veröffentlicht. Neugeborenenuntersuchungen mit einer Genauigkeit von 85% und einem Schwangerschaftsabbruchgesetz, das einen Schwangerschaftsabbruch über 16 Wochen hinaus zulässt, verhindern, dass Babys mit dieser Chromosomenanomalie geboren werden.
Im Jahr 2009 wurde Augusta geboren, ein Mädchen, das mit dem Down-Syndrom auf die Welt kam und mit dieser genetischen Anomalie Geburtskrisen in Island veränderte. Seine Mutter wurde dann a Menschenrechtsaktivist von Menschen mit Down-Syndrom auf der Insel.
100% der erkannten Fälle werden unterbrochen
In Island wurden im Jahr 2000 und seitdem Down - Syndrom - Screening - Tests eingeführtDie Anzahl der Geburten mit dieser Chromosomenveränderung ist gesunken bis fast verschwinden.
Obwohl der kombinierte Screening-Test oder das dreifache vorgeburtliche Screening optional ist, rund 85% der schwangeren Frauen In Island (90%, wenn wir über die Hauptstadt sprechen) entscheiden sie sich, dies zu tun, um festzustellen, ob bei ihrem Kind Chromosomenstörungen vorliegen.
Der Screening-Test mit einer Zuverlässigkeit von 85% kombiniert eine Ultraschalluntersuchung mit einer Blutuntersuchung und dem Alter der Mutter. All dies wird die Wahrscheinlichkeit bestimmen, dass der Fötus mit einer Chromosomenveränderung einhergeht"Niemand hat mich unter Druck gesetzt, den Screening-Test durchzuführen - sagt die schwangere Bergthori Einarsdottie der Zeitung CBS News - aber das zu wissen 4 von 5 Frauen machen es, hat mir geholfen, die Entscheidung zu treffen, und ich habe mich auch dafür entschieden, sie zu treffen. "
Wenn der Test positiv ist, entscheiden fast alle isländischen Frauen Unterbrechen Sie Ihre Schwangerschaft, die durch ein Gesetz geregelt sind, das es ihnen erlaubt, dies in diesen Fällen nach Ablauf der 16. Schwangerschaftswoche zu tun. Aus diesem Grund und gemäß dem von CBS NEWS veröffentlichten Artikel sind Babys mit Down-Syndrom, die noch auf der Insel geboren sind, auf ein Screening-Versagen im Test zurückzuführen:
"In Island geborene Babys mit dieser Störung waren geringes Risiko in unserem Screening-Test, so konnten wir es im Screening-Test nicht erkennen "- sagt Hulda Hjartardottir, Leiterin der pränatalen Diagnostik am Landspitali University Hospital, wo rund 70% der isländischen Kinder geboren werden.
Nach Angaben des isländischen Gesundheitsministeriums, die El País zwischen 2007 und 2012 in diesem Artikel veröffentlichte, stellten die 38 Frauen die Diagnose, dass ihr Kind mit Down-Syndrom geboren werden würde Sie beschlossen, ihre Schwangerschaft zu unterbrechen. Dasselbe geschah mit den 15 im Jahr 2013 und dem 11 im Jahr 2014 festgestellten Fällen.
Während des gleichen Zeitraums (2007-2014) 22 Kinder wurden in Island mit Down-Syndrom geboren und obwohl es keine Daten zu Schwangerschaftsabbrüchen im Jahr 2016 gibt, ist nach Angaben der Down-Syndrom-Vereinigung des Landes bekannt, dass sechs Babys mit dieser chromosomalen Veränderung geboren wurden.
Augusta, das kleine Mädchen, das die Statistik gebrochen hat
Im Jahr 2009 unterzog sich die 40-jährige Thordis Ingadottir, die mit ihrem dritten Kind schwanger war, dem vorgeburtlichen Screening-Test. Die Ergebnisse zeigten, dass ihr Risiko, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen, bei 1 zu 1.600 lag, was als gering einzustufen ist.
Aber Der Test war fehlgeschlagen und ihre kleine Augusta, die jetzt sieben Jahre alt ist, wurde mit Down-Syndrom geboren und ist nach Angaben von CBS New das dritte Baby auf der Insel, das in diesem Jahr mit dieser Behinderung geboren wurde.
Seitdem Thordis ist Aktivist geworden für die Rechte der Menschen mit dieser genetischen Veränderung, und heute ist die Präsident der Down Syndrome Association in Island.
"In dem Maße, in dem isländische Frauen Kinder in einem immer höheren Alter haben, hätte die Zahl der Kinder mit Down-Syndrom steigen sollen, was jedoch nicht auf eine frühzeitige Erkennung während der Schwangerschaft zurückzuführen ist", erklärt Thordis in El País.
Die isländische Genetikerin Kari Stefansson, Gründerin von Decode Genetics, hat fast alle Genome der isländischen Bevölkerung untersucht gibt an, dass die Insel eines der wenigen Länder ist, die ausgerottet wurdenfast vollständig Down-Syndrom.
"Ich glaube nicht, dass es falsch ist, gesunde Kinder zu haben, aber es ist schwierig zu bestimmen, wie weit wir gehen können, um dieses Ziel zu erreichen" - so der Experte für Genetik.Insgesamt entfielen jedoch auf die Down-Syndrom-Vereinigung in Island sechs Babys, die im vergangenen Jahr mit dieser Chromosomenveränderung geboren wurdenund Ingadottir, sein Präsident, kommentiert hoffentlich:
"Ich weiß immer noch nicht, was der Grund für die Änderung war, aber ich hoffe, dass dies das Ergebnis unserer Verteidigung für die Rechte dieser Gruppe ist."
Und obwohl es den Anschein hat, dass das Leben einiger Eltern, bei denen gerade diagnostiziert wurde, dass ihr Baby mit Down-Syndrom geboren wurde, auseinanderfällt, entscheiden die Familien Gib diesem Sohn eine Chance Sie sind sich einig, dass es das Beste ist, was sie tun können.
Es besteht kein Zweifel, dass die Möglichkeit, die Schwangerschaft fortzusetzen oder nicht fortzusetzen, wenn eine chromosomale Veränderung vorliegt, eine persönliche und seriöse Entscheidung ist. Ingadottir aus Island - oder ein anderer Vater unter denselben Umständen - kämpfen, um das Leben von Kindern mit Down-Syndrom zu normalisieren; Ein Leben, das spannend, frei und voller Herausforderungen sein kann.
Über CBS News, El País
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