Heute feiern wir den Welttag des Down-Syndroms und wenn wir gestern die emotionale Kampagne # Authentic von Down Spain wiederholen, um das Bewusstsein in der Gesellschaft für das Leben von Menschen mit Down-Syndrom zu schärfen, dann sammeln wir heute eine Interview mit Agustín Matía, Manager von Down Spain.
Vor ein paar Wochen war ich überrascht, diese Nachricht über die Anzahl der Kinder mit Down-Syndrom zu lesen freiwillig abgebrochen in unserem Land. Agustín sagt, dass zwei der Gründe für diese Entscheidung Angst und Unkenntnis darüber sind, was es bedeutet, ein Kind mit Down-Syndrom zu haben. Wir hinterlassen Ihnen das Interview und Ihre Gedanken dazu.
Warum nehmen die Geburten von Babys mit Down-Syndrom in Spanien ab?
"Es gibt keine Geburtsurkunde für Menschen mit Down-Syndrom in SpanienAus diesem Grund handelt es sich bei den verfügbaren Informationen um Schätzungen, die von DOWN SPAIN gemäß den vorhandenen statistischen und registrierten Quellen in Auftrag gegeben wurden. ".
"Wir schätzen, dass in den letzten Jahren die Die Anzahl der Geburten von Babys mit Down-Syndrom liegt bei 240 Personen, obwohl rückläufig. "
Wie viel Prozent der Frauen beenden die Schwangerschaft nach der Diagnose?
"Wir wissen, dass derzeit ein Drittel der Geburten von Menschen mit Down-Syndrom gezählt wird, verglichen mit der Zahl der Geburten, als es in Spanien (in den frühen 80er Jahren) keine Abtreibungsgesetze gab.".
Aktuelle klinische Verfahren ermöglichen in der Lage zu sein, das Down-Syndrom sehr früh zu erkennenvon Screening-Tests, die eine zunehmend zuverlässige Abschätzung ermöglichen (Triple-Screening, nicht-invasive vorgeburtliche Tests), bis zur Diagnose einer endgültigen Bestätigung nach Amniozentese. ".
"Die klinische Erfahrung zeigt, dass in den Fällen, in denen bestätigt wird, dass das Baby ein Down-Syndrom hat, die Abtreibungsentscheidung normalerweise bei 100% liegt.""Viele der gegenwärtigen Geburten von Babys mit Down - Syndrom stammen aus Paare, die die Möglichkeit dieser Geburt akzeptieren, ohne eine Bestätigungsdiagnose mit Amniozentese zu erhalten; Das heißt, die Diagnose wird bei der Geburt bestätigt. ".
Die Entscheidung, die Schwangerschaft zu beenden
"Gegenwärtig kann wenig getan werden, um diese Situation zu ändern, während der mehrheitliche gesellschaftliche Konsens auf der falschen Vorstellung beruht, ein perfektes Kind zu haben, ohne Mängel oder Einschränkungen.".
"Es ist jedoch möglich Informationsprotokolle und erste Nachrichten verbessern, neutrale, wahrheitsgemäße, angepasste und ausgewogene Informationen bereitzustellen, eugenische Vorurteile zu vermeiden und mehr Sicherheit in den Familien zu schaffen, um ihre Entscheidungen auf der Grundlage von Wissen und nicht auf der Grundlage von Ängsten oder Vorurteilen zu treffen. "
"Vorurteile gegenüber Behinderungen, Ängste vor etwas, das komplizierter und unvollkommener zu sein scheint, und der ideale Glaube, dass es möglich ist, die perfekte Geburt zukünftiger Kinder zu kontrollieren, sind die entscheidenden Elemente vor der Entscheidung, die Schwangerschaft eines Kindes mit einer Behinderung zu beenden. "
Welche Ängste haben Eltern bei der Diagnose dieser Behinderung bei ihrem Baby?
"Vor einer Diagnose des Down - Syndroms beziehen sich die Hauptängste, auf die sich Familien normalerweise beziehen, auf Schwierigkeiten bei der Erziehung eines Kindes mit einer Behinderung, die Grenzen Ihres Lebens und Ihre Rolle als Väter und Mütter "
"Aber einer der häufigsten Fehler der Eltern besteht darin, den gesamten Lebensweg des Kindes mit Down-Syndrom zu planen und mental zu planen, anstatt das Leben so laufen zu lassen, wie es bei Kindern der Fall ist ohne Behinderung. "Welchen Rat würden Sie einem Paar geben, das gerade ein Baby mit Down-Syndrom bekommen hat?
"Das würde ich dir hauptsächlich sagen fokus auf die gegenwart, das hier und jetzt. Dass sie ihren Sohn so ansehen, wie er ist: sein Baby, und dass sie auf den Rucksack für Behinderte verzichten, als etwas Unvermeidliches, aber nicht Notwendiges. ".
"Es ist wichtig, dass sie verstehen, dass sich ihr Kind von dem unterscheidet, was sie erwartet haben, und dass dies ihnen ein anderes Leben verschafft, obwohl es kein begrenztes oder verkürztes Leben sein muss. Auf der anderen Seite können sie auf Wunsch auch Hilfe und Unterstützung suchen, Es gibt viele Menschen und Familien, die dieselbe Kette von Emotionen, Gefühlen und Umständen durchlaufen haben. "
"Vor allem aber würde ich ihnen sagen, dass sie die Geburt ihres Sohnes genießen sollen: ein kleines Wunder zu leben."Die Arbeit von Down Spain
In Down Spain bieten sie Unterstützung für Menschen mit Down-Syndrom von Geburt an und während ihres gesamten Lebens an. kämpft für seine volle soziale Inklusion. Sie arbeiten unter anderem in den Bereichen Frühversorgung und Gesundheit, Bildung, Förderung ihrer Autonomie oder Kampf um ihre Rechte.
IStock-Fotos
Danksagung Agustín Matía Down Spain Manager
Bei Babys und mehr Down-Syndrom
